Παρά την ‘χαλαρή’ νομοθεσία σχετικά με τα μέτρα του lockdown για τα αυτιστικά άτομα που τέθηκαν σε ισχύ τον Απρίλιο, το 86% αυτών που ερωτήθηκαν σε μια μελέτη με επικεφαλής την Δρ. Γεωργία Παυλοπούλου και τους συνεργάτες της διαπίστωσαν ότι οι ανάγκες των αυτιστικών ανθρώπων και των οικογενειών τους δεν είχαν επαρκώς αντιμετωπιστεί, από τα κυβερνητικά στελέχη κατά τη διάρκεια της πανδημίας, ώστε να καλύπτουν τις αυξημένες ανάγκες φροντίδας των ατόμων με αυτισμό.
Η Δρ Παυλοπούλου, γεννημένη στην Αθήνα, με χρόνια προσφοράς και στην πόλη της Καλαμάτας σε θέματα αυτισμού και ψυχικής υγείας, έδωσε πρόσφατα συνέντευξη στο Βρετανικό ΒΒC προτείνοντας ότι οποιαδήποτε μελλοντική ανάπτυξη κοινωνικής πολιτικής που σχετίζεται με διαχείριση κρίσης δημόσιας υγείας πρέπει να διασφαλίζει ότι λαμβάνονται υπόψη οι ανάγκες και τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους.
Η μελέτη, η οποία είναι διαθέσιμη στο UCL Discovery (https://discovery.ucl.ac.uk/id/eprint/10101297/), διερευνά τις απαντήσεις της έρευνας από 449 συμμετέχοντες, συμπεριλαμβανομένων 401 μητέρων, 35 πατέρων και 13 αδελφών.
Από τους ερωτηθέντες, το 70% είπε ότι οι καθημερινές ρουτίνες τους είχαν αλλάξει σημαντικά από την έναρξη της πανδημίας, με μόνο το 58% να αναφέρει ότι εξακολουθούσαν να είχαν πρόσβαση σε τουλάχιστον έναν τύπο ειδικής υποστήριξης όπως ψυχοθεραπεία, λογοθεραπεία κτλ.
Τα ευρήματα της μελέτης δείχνουν μια σημαντική αύξηση των επιπέδων άγχους, δυσκολιών ύπνου και κατανάλωσης αλκοόλ η υπερφαγία μεταξύ των γονέων ατόμων με αυτισμό, με πολλούς να περιγράφουν έναν ισχυρό φόβο μην τυχόν αρρωστήσουν οι ίδιοι, και για τον αντίκτυπο που μπορεί να έχει αυτό το αυτιστικό παιδί τους καθώς υπάρχει σχεδόν καθολική έλλειψη ευέλικτων μοντέλων φροντίδας μέσα στη κοινότητα που να μην θυμίζουν ασυλιακού τύπου δομές.
Ωστόσο, η μελέτη αποκάλυψε επίσης ότι μορφές ‘κοινωνικής απόστασης’ που επιβλήθηκαν στη περίοδο του lockdown ήταν ήδη ο κανόνας μεταξύ των οικογενειών που θέλουν να αποφύγουν τις αρνητικές αντιδράσεις από το ευρύ κοινό στο αυτιστικό τους παιδί, με κάποιες οικογένειες να πρέπει να σχεδιάσουν πότε να πάνε για ψώνια η βόλτα ώστε να αποφύγουν τα αδιάκριτα βλέμματα και τη πολυκοσμία και πριν το lockdown. Το κοινωνικό στίγμα είναι η βασικότερη δυσκολία μαζί με την έλλειψη φροντιστών, οι οποίο θα μπορούσαν να ανακουφίζουν την οικογένεια με συχνά διαλείμματα φροντίδας.
Επιπλέον, τα ευρήματα έδειξαν, ότι οι οικογένειες αντιμετώπισαν υψηλό επίπεδο δυσκολίας στην πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη τόσο πριν όσο και κατά τη διάρκεια του lockdown. Ακόμα και τα πιο σύγχρονα νοσοκομεία δεν έχουν ιατρικό προσωπικό που να κατανοεί τρόπους επικοινωνίας με άτομα με αναπηρία και τα δικαιώματα τους. Επιπλέον δεν υπάρχουν νοσοκομειακά δωμάτια για άτομα με αισθητηριακές δυσκολίες.
Ορισμένες νέες ευκαιρίες και ευεργετικά αποτελέσματα του lockdown, εντοπίστηκαν από αρκετούς συμμετέχοντες, συμπεριλαμβανομένου ενός θετικού αντίκτυπου στη διάθεση του αυτιστικού παιδιού τους το οποίο δεν ένιωθε την καθημερινή πίεση να προσαρμοστεί στις πιεστικές κοινωνικές νόρμες που μπορούν να συνεισφέρουν στην κατάθλιψη και στον αυτοκτονικό ιδεασμό των αυτιστικών ατόμων. Οι οικογένειες περιέγραψαν ότι στη περίοδο του lockdown ήταν συχνά σε θέση να επενδύσουν χρόνο σε δραστηριότητες διασκέδασης και παιχνιδιού αξιοποιώντας τα ειδικά ενδιαφέροντα των αυτιστικών ατόμων χωρίς πίεση να ανταποκριθούν στις προσδοκίες των απαιτήσεων των σχολείων.
Οι τηλεσυναντήσεις με θεραπευτές αξιολογήθηκαν πολύ θετικά. Επιπλέον, πολλές οικογένειες απολαύσανε την ελευθερία του να αποκλίνουν από τις προσδοκίες του κοινωνικού περίγυρου και των εκπαιδευτικών δημιουργώντας τις δικές τους ρουτίνες. Πολλές οικογένειες ανέφεραν ακόμη και μειωμένο άγχος και στρες λόγω του ότι έπρεπε να αντιμετωπίσουν λιγότερο το έκδηλο στίγμα και τις διακρίσεις στο σχολείο του αυτιστικού τους παιδιού.
Η Δρ Γεωργία Παυλοπούλου (UCL Institute of Education,UCL BRAIN SCIENCES/ANNA FREUD CENTRE), δήλωσε: «Συνολικά, ενώ τα ευρήματα τονίζουν ότι τα προϋπάρχοντα ζητήματα που αφορούν στη φροντίδα και την ευημερία των αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους, όπως η πρόσβαση σε υπηρεσίες, έχουν επιδεινωθεί από τον ιό, ταυτόχρονα υπογραμμίζουν τη συνεχιζόμενη ανάγκη για κατανόηση και αποδοχή των αυτιστικών ατόμων. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι οικογένειες έχουν απολαύσει απροσδόκητες ελευθερίες επειδή δεν αισθάνονται πίεση να συμμορφωθούν με τις προσδοκίες του προ-Covid-19 κόσμου. Κανείς δεν θέλει απλά να επιστρέψει σε στον προ-Covid κόσμο. Πρέπει να τιμήσουμε έμπρακτα τους αυτιστικούς μας πολίτες και να ενεργήσουμε με το να εξασφαλίσουμε μεγαλύτερη αποδοχή στις τοπικές κοινωνίες μας. Τα περισσότερα νοσοκομεία δεν είναι προσβάσιμα στα αυτιστικά άτομα με αποτέλεσμα η ποιότητα της ζωής τους να περιορίζεται. Επίσης οι περισσότεροι γονείς χρειάζονται ώρες ξεκούρασης αλλά δυστυχώς δεν έχουν πρόσβαση σε κατάλληλα εκπαιδευμένους φροντιστές μέσα στη κοινότητα.
Μπορούμε να μάθουμε πολλά κατανοώντας γιατί ακριβώς υπήρξαν κάποια θετικά και αξιοποιώντας τα για την βελτίωση της εκπαίδευσης, των υγειονομικών και κοινωνικών υπηρεσιών στο μέλλον. Για να το επιτύχουμε αυτό, πρέπει να εμπλέξουμε τα αυτιστικά άτομα και τις οικογένειές τους στο συν-σχεδιασμό και διανομή των υπηρεσιών. Αυτά τα πρωταρχικά ευρήματα παρέχουν ζωτικές πληροφορίες για τις εμπειρίες των οικογενειών των αυτιστικών παιδιών και των νέων κατά τη διάρκεια του lockdown από την οποία οι πάροχοι εκπαίδευσης, υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών θα μπορούσαν να αντλήσουν σημαντικά μαθήματα. Πρέπει να διασφαλίσουμε ότι θα ακούσουμε τις φωνές των αυτιστικών ατόμων και των οικογενειων τους, έτσι ώστε στην μετα Covid-19 καθημερινοτητα, να κάνουμε πολύ περισσότερα για να προστατεύσουμε τις οικογένειες από τις προβλέψιμες ανησυχίες, τις κοινωνικές πιέσεις και τις διακρίσεις που έχουν υποστεί για πολύ καιρό.»
Οι συγγραφείς της μελέτης συνεχίζουν να αναλύουν τα ευρήματά τους που θα επιτρέψουν στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να κατανοήσουν περαιτέρω, πώς το lockdown έχει επηρεάσει τους αυτιστικούς ανθρώπους και τις οικογένειές τους, ιδίως σε σχέση με τον αντίκτυπο στη φροντίδα, την ποιότητα ζωής και την ευημερία.
Δρ Γεωργία Παυλοπούλου
UCL Institute of Education,
UCL BRAIN SCIENCES/ANNA FREUD CENTRE
