Περισσότερα από 300 εκατομμύρια άτομα ζουν με κάποια σπάνια πάθηση σε ολόκληρο τον κόσμο, ενώ περισσότερες από 6.500 κλινικά αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις έχουν καταγραφεί.
Στην Ευρώπη, εκτιμάται ότι οι σπάνιες παθήσεις πλήττουν το 6–8% του πληθυσμού. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι περίπου 350.000 έως και 600.000 άνθρωποι πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και η Πλατφόρμα των Σπάνιων Παθήσεων επισημαίνουν την ανάγκη για ολοκληρωμένες πολιτικές υγείας που διασφαλίζουν την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και τις καινοτόμες θεραπείες, καθώς και την συνολική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.
Οι σπάνιες παθήσεις που έχουν καταγραφεί ξεπερνούν τις 6.500
Παρά την πρόοδο της ιατρικής επιστήμης, οι ασθενείς εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σοβαρά εμπόδια: ο μέσος χρόνος για την επίτευξη ακριβούς διάγνωσης μπορεί να διαρκέσει ακόμη και 5 χρόνια, ενώ λιγότερο από το 5% των σπάνιων παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία.
